2月29日，这个标志着“国际罕见病日”的特殊日子，京东集团前副总裁蔡磊以坚定的决心和毅力，向南都记者传递出他与渐冻症顽强斗争的最新动态。尽管疾病逐渐侵蚀他的语言能力，蔡磊仍坚持照常工作，并于前一天公开透露，虽然说话日益吃力，但尚未影响到其日常工作。“我强烈呼吁所有关心我们的病友和朋友们，坚守信念，切勿放弃，即使困境重重，但希望之光正在照亮前方。”面对日渐严重的言语障碍，蔡磊通过视频分享了他的近况：“目前最大的挑战是语言表达愈发艰难，但我并不担忧身体状况的恶化，而是担心无法用语言进行工作的沟通。”庆幸的是，尽管困难重重，蔡磊带领着几十人的团队依然每天召开会议、保持内外部科研合作，甚至吸引了众多海外科学家加入，他表示，“当前虽交流吃力，但尚能确保工作的正常进行。”
在这个象征全球罕见病群体坚韧与勇气的日子里，蔡磊依旧选择了坚守岗位，他说：“患者的时间等不起，我们在科研上必须全力冲刺，越快越好。”近期，蔡磊披露了渐冻症研究领域的振奋人心进展，澳大利亚的一款药物在临床前细胞研究中展现出巨大潜力，他们正积极联络并推动合作，不断传来的好消息预示着希望的曙光。
与此同时，蔡磊的团队也取得了重大突破，他们携手一支医疗团队获得了珍贵的渐冻症脑脊液样本，这些积攒多年的样本超过百例，将用于开展大规模蛋白组学分析，为攻克渐冻症提供了关键数据支持。
回顾过往，自2019年被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS，即“渐冻症”）以来，蔡磊全力以赴投入学习与科研，联手医生、科学家以及民间专家探寻渐冻症治疗方案。他的夫人段睿同样全身心地投入到直播电商工作中，为科研提供可持续的资金支持。今年1月27日，蔡磊更是宣布再捐出1亿元资金，助力渐冻症的基础研究、药物研发及临床医疗科研项目。
蔡磊曾坦然表示，或许自己无法等到救命药物的出现，但他将以无比的勇敢和坚毅持续工作，绝不放弃任何一丝攻克疾病的希望。“我也许无法亲见胜利的到来，但通过我们这些年来的努力推进和排除法，能让后来者在寻找解药的路上少走弯路，更快接近成功。”
采写：南都记者 陈燕 实习生 李昂泽
