当然，生活的磨难不会一齐涌来，但谁又能保证自己能幸免于难呢？近期新闻报道了一位年仅29岁、正值芳华的美女作家瞎书，她因罹患罕见疾病——脊髓空洞症，遗憾离世。无需深入了解这个病症，光从名字即可知其严重性：人体核心控制运动与感觉的脊髓部位出现空洞，进而引发运动功能障碍、感觉异常等问题，轻则麻木剧痛，重则影响消化系统，或致人上吐下泻，消磨生存意志。据瞎书所述，疾病带来的痛苦曾让她陷入绝望，体重骤降至70多斤，一个月内竟减轻了20斤。
无论是何种病情，随着时间推移，终会走向衰竭阶段，此刻，哪怕是一丝微小的风浪也可能成为压垮生命的最后一根稻草。例如，瞎书最终死于肺部感染合并症，这不禁让人联想到不久前蔡磊先生也曾险些因感染丧命。实际上，许多疾病在晚期都可能因为一次小小的感冒而夺人性命，这就是生命脆弱而又无法预知的一面。
有评论区网友犀利地指出：“是否有些人本就体质较弱，加上常吃外卖等不良生活习惯加速了疾病的恶化？”这里的“差点意思”成为了关键点。同样的风浪之下，有的船只轻易倾覆，有的却安然无恙。区别在于船体本身的质量。
医学上有一个概念名为“二次打击”，它有助于我们理解为何有些人会遭遇不幸。不仅是罕见病，许多疾病的发生都可以通过“二次打击”理论进行解释。比如肿瘤，遗传因素构成第一次打击，使个体患病风险增加；若再遭受致癌物质的影响，即第二次打击，则很可能诱发疾病。有时，一次打击可能是某条染色体出现问题，而后环境刺激或后天因素导致另一条染色体突变，同样导致疾病发生。本质上，这揭示了人体与环境间的相互作用对健康的影响。生活中，我们常看到有的人拼命工作，即使生活在高强度的压力下也能活到100岁；有人作息不规律、烟酒不断，却精力充沛、少生病。这种现象无法强求，每个人的身体特质各有不同。真正有用的健康知识是了解自己的身体，感知身体的异样，从而规避风险，如过敏者避免接触过敏源。瞎书正是因为过度劳累、频繁赶稿以及各种外界压力，叠加感染等多种打击，最终导致病情加重。
尽管脊髓空洞症目前无法治愈，只能缓解症状，但我们不能忽视误诊误治的问题。瞎书曾在2021年被一家三甲医院查出脊髓空洞，但由于当时空洞较小，医生并未重视，导致错过最佳干预时机。事实上，误诊误治在医疗界并非个例，尤其对于罕见病患者而言，五到十年的误诊经历屡见不鲜，甚至常见病患者也有类似遭遇，只是时间长短不一。有研究显示，我国罕见病患者中有三分之二经历过误诊，实际数字可能更高，因为还有更多人正在误诊的路上挣扎。
误诊误治问题的存在，并非仅仅由于医生水平参差不齐，而是受限于当前信息不足的现状。即便在互联网信息发达的时代，由于疾病初期症状往往不典型，患者难以准确识别自身病情，医生也难以凭借有限的信息做出准确诊断。因此，多学科联合会诊成为解决这一问题的有效途径，然而误诊误治的情况仍普遍存在。
令人欣慰的是，在这个科技日新月异的时代，人工智能有望在降低误诊误治率方面发挥重要作用。例如，“FACE2GENE”软件可通过面部特征分析，在某些罕见病的诊断中已实现高达91%的准确率。未来，随着更多此类工具的出现，误诊误治的现象或将得到显著改善。
面对这样的挑战，医护人员必须加快学习的步伐，努力成为具备终身学习能力的“八爪鱼”。只有不断提升自我，才能更好地服务于大众，让医生这个职业在未来变得更为高尚。
健康是人生最大的福祉，拥有时往往意识不到它的珍贵。因此，在此衷心祝愿每一位读者身体健康！
