世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%至0.1%之间的疾病或病变，这类疾病大部分属于先天性、慢性病，且常常危及生命。2024年2月29日，将迎来第十七个“国际罕见病日”，主题为“关注罕见，点亮生命之光；弱有所扶，践行人民至上”，旨在提高全社会对罕见病群体的认知。
## 罕见病并不罕见的真相
尽管名为“罕见”，但实际上全球罕见病患者已达三亿多人，而中国现有各类罕见病患者已超过两千万人。据统计数据显示，80%以上的罕见病是由遗传因素导致，这些疾病在出生时或儿童期就可能发病，甚至有约30%的患者在五岁前便不幸离世。每一对携带相同缺陷基因的父母都可能孕育出罹患罕见病的宝宝，这意味着罕见病与每一个生命的传承息息相关，离我们并不遥远。
## 防治罕见病，从源头抓起
为了从根本上防止和减少罕见病的发生，孕前及产前检查至关重要。广东省精准医学应用学会联合中山大学附属第六医院生殖医学中心，在“国际罕见病日”前后举办系列科普讲座，通过直播形式助力孕产期妈妈科学对待孕育，以降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷发生率。### 直播活动安排：
- 直播1：中医高效助孕
时间：2024年2月28日（周三）16:30-17:30
讲座：介绍中医在提升妊娠成功率方面的高效方法。
- 直播2：罕见病/遗传性疾病科普
时间：2024年2月29日（周四）11:00-12:00
主题：详细解读罕见病与遗传性疾病的相关知识，让更多人了解并关注罕见病。
- 直播3：第十七届国际罕见病日科普直播
时间：2024年2月29日（周四）15:00-17:00
主题：围绕国际罕见病日进行深度科普，倡导社会关爱罕见病患者，共同点亮生命之光。
罕见病不仅关乎个体命运，更是人类医学面临的一大挑战。让我们共同关注罕见病，从预防、诊断到治疗，全方位地推进罕见病领域的进步，让每一个生命都能拥有健康、平等的成长机会。
