癌症,一个让人感到恐惧的词汇。
在上海新华医院旁,有这样一个公益小家——暂住此处的孩子全部不幸罹患癌症,大病患者家庭每天支付60元管理费,就能住在这里,共同面对病痛所带来的种种。
本期“十分上海”,我们走进这里,用镜头去记录异地求医的大病家庭,去见证与绝望抗争的亲情和勇气,去了解小家的日常和它存在的意义。
新民晚报“上海时刻”出品
“在这里有人陪着你,心里会有底些”
这里的家庭都在医院附近租过房子、住过酒店,后来才通过申请来到小家,最长的半年,短则一两周,视各家孩子的疗程而定。小家的创办者与管理员王宝生打开橱柜,大米、面粉、油盐整齐地摆在里面,“这都是志愿者捐赠给入住家庭的,免费供大家使用。”
图说:公益小家有两层,一楼有2个宿舍外加厨卫和公共空间,二楼有3个宿舍。平时,孩子们习惯在活动区和阅读区里玩耍休息。
上午,妈妈汪女士打算带女儿彤彤先去医院验血,如果化验结果显示身体条件允许,那么当天才能进行其他治疗。
步行到医院只有200米,汪女士将女儿抱进推车,把帘子拉上方才出门。她解释,“因为放疗的关系,彤彤已经把一辈子的太阳都晒完了,如果再被阳光照到,皮肤会受伤。”
出门前,汪女士讲述了她来此的经历。2022年12月,跑外卖的丈夫遭遇车祸,半身瘫痪。为了照顾丈夫,她把小女儿彤彤送回老家,半年后大女儿打来电话告诉妈妈,“妹妹左边的太阳穴肉眼可见有个包”。
“在老家医院切片检查后得知是癌症,初检是恶性肿瘤。”确诊为横纹肌肉瘤后,汪女士的天塌了。2023年9月,辗转求医的她带着不满3岁的女儿在病友引荐下来到新华医院治病。
图说:汪女士正在做饭。
在她看来,小家“省钱省力”,一方面60元的管理费就涵盖了住宿、米面、水电,另一方面位置上的优势对于癌症家庭来说太重要了。“处于放疗和化疗期的孩子,一旦感冒都是生死的事,有天早上我抱着孩子就去了,住得近很关键。”
当然,心理上的慰藉更是这里才有的帮助。“你们看到,这里的每个家庭都是孩子得了肿瘤,家长们在一起探讨病情,分享心情,互帮互助,让彼此觉得你不是一个人,大家都在努力,有人陪着你,心里会有底些。”
“我会和孩子说,配合好医生一起打妖怪”
在医院,我们遇到了另一户家庭。爸爸程先生明天要带着10岁的女儿嘉慧回老家了,结疗前他过来配药。
回到小家,程先生继续整理行李,把大件的通过快递运回去,再把房间收拾干净,方便明天预约入住的家庭。
“2023年5月,孩子在新华确诊滑膜肉瘤,还在icu抢救过10多天,幸好现在还算平安。”边收拾宿舍,程先生边给我们展示自己做的病情笔记,“一开始什么都不懂,都靠病友指点,自己再查资料,才知道这是什么病,又该怎么治。”
对于小家,程先生认为这是“普通患病家庭都需要的一个港湾。”
“本来都是借钱看病的,能节约一些是一些。”除了经济原因,他表示,“孩子在这里作伴玩耍,偶尔有其他家庭照应,为自己分担了很多压力,要知道大人都要被诸如洗衣做菜、挂号配药等琐事牵绊,陪孩子的时间有限。”
那么,作为结疗家庭,他是怎样照顾好孩子的?程先生建议,一是要细心,二是要坚持。“其实不会和孩子聊太多病情,她还小比较懵懂,治疗时如果太疼,会告诉她配合好医生一起打妖怪,一定要坚持治疗,不坚持的话是不会有希望的。”
“虽然我们没钱,但都想陪着孩子”
中午,厨房里热闹了起来。爸爸李先生正在为女儿小浩煎蛋饼,由于处在放疗和化疗中的孩子食欲不佳,一旦有什么想吃的,父母会第一时间去准备。
妈妈陆女士告诉我们,她们一家三口之前回安徽办理社保事宜,时隔一周再度回小家着手下一步治疗。在活动室,我们遇见了小浩,已经完成初中学业的她更习惯一个人消磨时间,住到小家后她自学了点钢琴,独自练习。
“是横纹肌肉瘤,中考以后查出来的。”陆女士介绍着小浩的病情,目前她和丈夫都已辞去工作,哪怕是负债也想多陪伴,“虽然我们没钱,但都想陪着孩子。”
16岁,小浩对于自己的病情多少也有些概念了。“有时候半夜疼醒,她会问我,妈妈,为什么是我?什么时候才能回学校?”女儿的问题,同样是陆女士的心病,她无法回答,唯一能做的就是倾其所有去治病。
在小家的日子里,小浩父母看到了人来人往,也和曾经的住户聊过。“有人顺利结疗后5年没复发,也会有其他的状况,至少我们这些家长在一起互相打气,一起商量病情,一起帮助筹款,总比独自面对好多了。”
公益小家,陪伴这些家庭走过黑暗
下午3点,志愿者活动如期举行。今天除了有老师带着孩子做手工,大家还特意订了蛋糕,为彤彤过3岁生日。
“每周周末都会有志愿者来开展爱心服务活动。”王宝生从事公益小家的筹备和管理有7年了,“结识了许多热心人,有大学老师,有律师,有医生,有些人会定期捐款,提供小家运营的房租,也有人会来这里,身体力行去陪伴孩子。”
谈到做小家的初衷,王宝生坦言,自己的孩子也曾身患罕见病,如今8岁的她还未开口说话,仍处在康复阶段。“2016年,我女儿确诊婴儿痉挛症,癫痫中最为罕见的一种,治愈率为十分之一。”从重庆来上海治病后,他深切地感到异地求医的艰难,以及身处绝望中的痛苦,“那时候我边陪孩子治病,边办了第一个公益小家,只有两室两厅那么大,给病友提供那么一个地方,经济实惠,温暖互助。”
7年时间里,王宝生创办多个小家,空间越来越大,帮助越来越多。如今,有两个他经手的小家依旧在新华医院附近提供公益服务,而他从2022年开始,也租下此地,运营起了这个小家。
他总结,大病患儿家庭,面对的主要有三种压力。第一是治病的压力,第二是经济的压力,第三是情绪的压力。“公益小家希望能为住户缓解这三大压力,比如治疗方案的经验,比如住宿收费的标准,比如心路历程的分享,活动室白天是孩子们的空间,晚上是大人聚在一起开家长会,互助的地方。”
采访中,我们发现住在这里的家长都用网名“石头爸爸”来称呼王宝生,他说给自己起这个称呼是想要做一个“坚硬且有点价值”的人。
面对罕见病,面对实体瘤,家长必须要足够“坚硬”。“我和每一个住在这里的家长都聊过,如果放弃治疗,那肯定没有希望,如果不放弃,才有奇迹的可能。”在用自己的实际行动,鼓励周围人坚强起来的同时,他选择做好小家这个心灵的港湾,来力所能及地帮助绝境中的家庭寻求生的希望,这是他所找到的价值。
晚上7点半,所有家长围坐一桌,有位过去的住户特意赶来,和大家分享当初求医的过程。“这位家长的孩子由于癌症复发,前年10月在小家离世,如今他常来看望其他人。”王宝生拿出厚厚一沓信息登记表告诉我们,截至目前他已经接待了300多户大病患儿家庭,未来他还会继续去做好小家。
“这十年来,上海的大医院周边越来越多的小家出现,感谢社会各界愿意去关注支持这件事。”谈到未来,他打算在小家里做些‘抗癌小勇士’的展陈,去鼓励更多的家庭不要放弃希望。(新民晚报记者董怡虹 刘慧琴 张剑 海报 张剑)
标题: “小家的力量”:公益小家助力癌症患者的治疗之路
随着社会的发展和医疗技术的进步,越来越多的人患上癌症等重大疾病。他们的家庭承受着巨大的经济压力和社会歧视,成为社区中最困难的一群。然而,在上海新华医院附近的“临时暂住处”中,一群患有癌症的家庭得到了特殊的关爱和支持。
在这个公益小家中,每一位家庭成员都受到专业的医疗团队的照顾,他们只需要支付每个月60元的生活费用,就可以住在这家温馨的小屋里,共享爱与关怀。这份“省钱省力”的方式,不仅减轻了家庭的经济负担,也为许多在化疗或放疗期间需要休息的病人提供了精神支撑。
“这里有一个人陪着你,心里会有底些。”这就是这里的独特之处,它不仅让孩子们可以在这里愉快地生活和学习,也让家庭成员们有了情感的寄托,知道无论何时何地,只要有他们在,就有家的感觉。
在上海,像这样的公益活动一直在持续。我们探访了几个不同的公益小家,了解到它们背后的故事和价值。公益小家不仅是孩子们的安全港,也是家庭之间交流的桥梁。通过公益小家,他们不仅可以得到专业医疗服务,还可以在心理上得到安慰和支持。
最后,我们要对那些在医疗一线奋斗的医生和工作人员表示敬意。他们用无私的奉献和辛勤的努力,保障了广大人民群众的生命安全,让我们看到了人性的光辉。同时,我们也希望通过公益小家这样的平台,让更多的人参与到关爱和帮助他人的行动中来,让我们的社会更加和谐美好。