世界唐氏综合症关爱日,共19个天使诞生。有一个爸爸陪伴他们的成长!

2024-03-22 生活常识 关注公众号

央广网沈阳3月21日消息(记者宗韶峰 实习生邵钰丹 房安琪)“爸,他往我身上吐水!”“爸,什么时候开饭?”“爸,这个记者又来了,一会儿让他单独采访我!”

早高峰刚刚过去的清晨,沈阳市沈河区南通天街54号“阳光之家”已经挤满了19个“孩子”,他们各说各的,也各闹各的。

说是“孩子”,是他们的智商大多只停留在6岁左右,而其实年龄最大的一个“孩子”已经43岁。除了唐氏综合征,这些“孩子”还不同程度患有脑瘫、自闭症等发育障碍。

在他们的“托儿所”里,心心念念的是同一个“老爸”:退役军人宿伟,2010年加入由政府投入、街道承办并实施管理的综合性和公益性福利机构――阳光之家,一干就是14年,教育培训、康复训练、简单劳动以及生活自理能力等训练,日复一日地进行着。让宿伟自豪的是,如今已有40多个“孩子”开心地回归家庭、投入社会。

今天是属于这里其中一部分“孩子”的节日――“世界唐氏综合征日”,今年的主题是“健康公平”,而宿伟和志愿者们14年的努力,正是为了这个。

扎心!亲女儿质问:“爸,你是不是不爱我了?!”

再有3个月,宿伟的女儿就要大学毕业了,几天前女儿突然打来电话,“爸,原来你在做这么伟大的事业,我突然理解你了!”

电话这头,宿伟泪如雨下,“这种转变太不容易了。”

2010年,退伍的宿伟得知残联和民政部门联合对外招收负责残疾服务的工,他立刻报名并顺利通过了各项考核,参与组建了沈河区滨河街道“阳光之家”。

一开始,宿伟一头雾水,“没人教我怎么干,我既不是特教老师,也没从事过残疾人工作,所以说我只能靠自己去摸索,每天学习国内外这种机构如何对待这样的孩子,包括需要上什么课都是自己琢磨,压力非常大。”

阳光之家成立的第一天,迎来了4个“孩子”,有的有暴力倾向,有的根本不想待在陌生的环境、哭闹不停……宿伟明白,这个工作一定没那么好干。

一开始,他让家长们陪着,慢慢了解“孩子”本性,然后让“孩子”也熟悉他、接纳他。物理化学太难,那就把数学课变成模拟课堂,把铅笔、橡皮、玩具之类都变成数字的教具,答对了数会有象征性的奖励。几天过去了,对家长以外的人都很排斥的“孩子”们喜欢上了宿伟,喜欢上了被宿伟打造得像幼儿园一样的地方。

家长们也慢慢只需要白天把孩子送过来,晚上接走,其余时间可以去忙工作了。

家长们有了自己的时间,也就意味着宿伟没有了自己的时间。

因为把更多的精力都放在了“孩子”们身上,宿伟顾及家庭的时间少之又少,同是社区工的爱人更多是心疼,女儿则是伤心,“有时候我女儿一看着我就哭,那阵是初中,对她关心也不够。可能爱是不能分享的,所以对她的照顾欠缺很多,有一次我女儿问我,‘爸,你是不是不爱我了?把所有的精力都放在他们身上。’我只能告诉她,爸爸这个工作非常特殊,也需要你理解一下。”宿伟说。

户外运动(央广网发 受访者供图)

暖心!患儿妈妈身兼数职变成阳光之家志愿者

这个爸终究不是女儿一个人的爸,他现在是阳光之家目前19个“孩子”的“爸”,更是曾经在这里生活过的所有“孩子”的“爸”。

唐氏综合征家庭间的传播力还是很强的,得知阳光之家可以照料唐氏患儿,很多家长带着孩子慕名而来,队伍开始逐渐壮大。

邓俊杰是阳光之家成立的第三年带着孩子来到这里的,此前,她家的孩子已经在其他学校待了很长时间。

“孩子是产后第42天发现这个病的,我家孩子程度比较重,自打生这个孩子,我一天班都没上过,就一直陪着,到哪儿去我也不放心。这个阳光之家离我家特别近,还是公益免费的,我们照顾和接送孩子更方便了,就带着孩子来了这里。”邓大姐家的孩子今年36岁,采访当天并没有来“上学”,因为爸爸最近退休在家,有了更多时候去照顾孩子。

邓大姐的心态转变颇具代表性,“刚开始我感觉是很难的一件事,我这个人在单位的时候挺积极向上,爱玩爱跳爱唱,但孩子查出病之后心情特别难过,根本不怎么出门,不敢跟人接触,10年来衣服都没买过一件新的。上单位开工资一般都是我爱人去。”

但她不见人可以,孩子总在家,身体的各项指标都不行。所以大夫建议带着孩子出去晒太阳,多接触外界。这样一来,为了孩子,邓大姐逼着自己每天带着孩子去外面散步,跟别人沟通,开始不那么在意外人的目光,孩子的状况也越来越好。

为了有更多时间陪伴孩子,邓大姐也成了阳光之家的志愿者,“我这人干活痛快,我来这待着也是待着,不如干点儿活儿,时间过得还快。”邓大姐说,现在有的老师陆续退休了,所以她就把整个厨房的这摊儿活都包了下来:早晨陪孩子来,然后去给阳光之家买菜、做午饭,晚上再跟孩子一起放学。

就这样,邓大姐有了多重身份:不单是患儿的家长,也成了宿伟的左膀右臂,作为志愿者每天为阳光之家贡献着自己的一份力量,“中午忙完了以后,趁着孩子还没放学,还有时间出去跳跳舞,现在的生活阳光多了。”邓大姐说道。

过集体生日(央广网记者 宗韶峰 摄)

细心!每个“孩子”都有属于自己的成长档案

“我叫《小铃铛》,家住《槐树庄》,左邻《白毛女》,右邻《李双双》,屋前《分水岭》,屋后《上甘岭》,东边《龙须沟》,西边《沙家浜》……”

采访当天,18个“孩子”一起表演了长达545个字的《老电影趣味连接》,这是75岁的王凤芝为“孩子”们创作的作品,经过她3个月持续不断地教授,“孩子”们竟把56部电影名字都记了下来,一字不落。

与其说王阿姨是志愿者,不如说是宿伟的前辈。2009年4月13日,当年60岁已经退休的王阿姨正式接手了大东区的阳光之家,那时候工资只有一个月500元,比原来的社区工作少了近两千元,但王阿姨认为,退休了还能为残疾人作出贡献,就算一分不给,也得干!

15年的工作经历,让王阿姨有了很多经验,宿伟也是看重王阿姨这一点,请她过来给“孩子”们上上课,最近王阿姨又创作了“一字成语100句”,现在“孩子”们已经练会了二十几个成语。

这边,王阿姨带着18个“孩子”学着成语;那边,邓大姐和另外一位残疾老师包好了包子,做好了馒头和花卷。

快板表演(央广网记者 宗韶峰 摄)

而宿伟正望着电脑里的生日表,“再有半个月,朱明就要过25岁生日了。”那张“学员生日一览表”,时刻提醒着宿伟,这是“孩子”们的大日子,他总要特殊准备。

不仅如此,身后的档案柜中,每一个进入阳光之家的“孩子”都会有一个属于自己的成长档案,从个人信息,到残障原因、康复效果,运动、感觉、认知、语言、沟通、情感、生活自理等都会随时记录在案,记录每一个“孩子”的成长和变化。

宿伟更看重的是“孩子”们离开这里之后的成长,“很多‘孩子’毕业后可以到一些愿意接纳残疾人的单位负责一些简单的工作,这样他(她)就可以养活自己,有尊严地活着。”

有很多毕业的“孩子”回来看他,依然会冲上来喊“爸”,宿伟说,那是他最高兴的时候。

因为无私的付出,宿伟被评为“2020最美沈阳人”,也成为沈河区人大代表,但他还是希望有更多社会各界的人士能够关注这一特殊的群体,关爱他们、正视他们、接纳他们。

宿伟等来了“孩子”们成长、被接纳,也等来了女儿的原谅:女儿在大学参加了社团活动,真正接触到残疾人群体,才真正理解了爸爸,那天突然打来电话,“爸爸,你很伟大!

(来源:央广网)


这篇文章是对"阳光之家"残疾儿童及其家人在社会中的角色和影响进行了报道。文章主要讲述了宿伟,一名退役军人,被招募到综合性和公益性质福利机构--阳光之家,并在那里担任管理员的14年。在他的领导下,阳光之家的19个孩子都得到了良好的教育和康复训练。他的奉献精神和坚韧毅力感动了很多人。
宿伟和妻子女儿的故事揭示了一个事实,即即使面临困难和挑战,也有许多人愿意承担社会责任,尽自己所能去帮助需要帮助的人。他们的故事激励了许多人向他们学习,为社会做出贡献。
这篇文章提出了一个问题,即如何将这个特殊群体纳入公众视野,给予更多的关注和支持。文章提到了宿伟和其他志愿者的努力,以及他们是如何将这些孩子们带入正常生活的。这对其他人来说是一种启发,让他们了解到,无论面临什么样的困难,只要有一颗爱心,就能为他人带来温暖和希望。
总的来说,这篇文章是一部生动的人物传记,它描绘了宿伟和他的家人在这个特殊群体中所扮演的角色,同时也让我们看到了他们的善良和勇气。他们的故事激励我们去理解和尊重那些需要帮助的人,鼓励我们为社会做出贡献。

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