每年的3月21日是世界唐氏综合征日,在今年的“世界唐氏综合征日”来临之际,羊城晚报记者走访了一位“唐宝宝”——包容。包容今年19岁,一出生就确诊为唐氏综合征,父母给她取这个名字也寓意着希望她能“包容、宽容”,也能被这个世界所包容。尽管包容有一个与众不同的人生起点——“唐氏综合征”。但在父母的悉心呵护和自己的不懈努力下,她一步步突破身体和智力的局限,学会了独立生活,用实际行动证明了自己和所有人一样,拥有通过努力创造精彩人生的能力。
坦然面对“特殊”,如普通孩子一样培养
“我记得医生告诉我包容的情况时,那一刻,我的心几乎停止了跳动。但是作为母亲,我知道我不能沉溺于悲伤。我必须成为她的力量源泉。” 包容妈妈刘韶云在采访中回忆说。她的目光坚定,语气透露出不屈的力量。“我们知道,包容和其他孩子一样,需要爱,需要教育,需要被理解和接纳。我们为她寻找了特别的支援服务,并且与所有愿意帮助的专家进行了交流。” 刘韶云的坚持不仅体现在对孩子的爱中,也体现在她对于包容能有一个正常生活的信念上。
在得知孩子确诊唐氏综合征时,刘韶云夫妻俩一度沮丧迷茫,担心孩子未来的人生道路。但很快,他们达成共识:“无论她是不是唐宝,至少我们家多了一个小生命。我们要把她当成普通孩子来培养,给她一个独立自信、开心生活的人生目标。”
为此,刘韶云夫妻俩从包容3个月大就开始早期干预,在三岁的时候,经常往返香港做言语、物理等康复训练。刘韶云说:“我们也会从她小时候培养她要守规矩,比如说餐桌礼仪,与人的这种社交礼仪,这些我们都会教她,为之后融入普通人的生活打下基础。”不同于很多特殊儿童家长把孩子“捂在家里”,包容的父母很早就开始带她接触外界,让她去走入社会。
在包容10岁左右时,刘韶云就开始培养她独立乘坐公共交通工具上学。最初的一周,父母会陪同她乘公交,每次大约要坐公交车近一个小时,十几个站点,让她学会熟悉这个过程,刘韶云再逐步放手,后面只负责接她放学。随着时间的推移,包容自己也学会来回学校,掌握了公交出行后,她的父母又教会她如何乘坐地铁,以及公交和地铁的换乘技巧,在这期间她也在慢慢成长起来。
包容的“大学梦”
包容一直有一个上大学的梦想。有天她突然对母亲说,“妈妈,我要考大学”。回忆起当时的情景,刘韶云眼眶有些湿润,“听到她坚定的语气,刘韶云暗暗决定,一定要尽全力帮她圆梦。一个偶然的机会,刘韶云得知广东岭南职业技术学院开设了专门招收这群特殊孩子的“心智教”。通过努力,包容如愿进入梦寐以求的大学校园。尽管一开始不太适应,但凭着在家学到的独立生活技能,她渐渐融入了集体生活,还交到了新朋友。
在校内,包容和普通学生一样上课,参加各种活动。她最喜欢英语和民法课,虽然烹饪课有点吃力,但都会主动向老师请教。刘韶云为女儿的变化感到欣慰:“现在的她敢于走出去面对别人,解决问题的能力增强了很多,这都是迈向独立的重要一步。”
包容很爱阅读,阅读让她在文字中寻得平静,谈到在广东岭南技术职业学院的学习,包容承认有时会遇到难题也会看不懂。但对于自己喜爱的科目,她的眼睛里闪烁着光芒,“我最喜欢英语和民法典。” 烹饪课则是她的软肋,面对这一挑战,她表示:“学业困难,我就找老师解决。”独立上学给了包容不同以往的感受和收获:“我觉得很开心、很兴奋,因为这证明我可以独立成长。”
用爱接纳“不完美”,才是通往幸福的密码
刘韶云谈及这19年来带着“特殊”孩子一路成长的心得。她思索片刻,缓缓道来:“养育一个唐氏儿,的确比普通孩子更辛苦。得不到的远比得到的多。”但我和爱人从没后悔。相反,是包容让我们懂得,所谓‘不完美’,只是旁人的评判。而爱,才是通往幸福的唯一密码。”说到这里,一向淡定的妈妈眼眶有些湿润。
“现在回想,最庆幸的决定,是从一开始就给了女儿平等的人生起跑线,把她当成普通孩子来培养。我们相信,只要不抱着偏见,给予耐心引导,每个孩子都有蓬勃生长的可能。”当然,过程中遭受异样眼光、落空的期待都是难免的。所以作为特殊儿童的家长,我们首先要调整好自己的心态,以开放包容的胸怀去面对孩子的‘与众不同’。给他们多一些时间,多一些机会,多一些爱,梦想的种子就一定能开花结果。”
刘韶云对包容的将来并没有过多的要求,但对她的就业满怀期待。刘韶云希望她能找到一个她能力所及的工作环境,她和孩子爸爸也会帮助包容筛选,为她寻找一个合适的职业平台。刘韶云希望包容能应用在学校所学的知识,发挥她的长处。“选择这所学校是为了帮助包容准备她的未来职业生涯,就像进行一次针对性的职业培训。我们期望她学到必要的基础知识和职场素质,我们会帮助她进行就业前的培训,以帮助她融入社会,通过自己的努力找到认可和价值。”刘韶云说道。
在面对一个特殊孩子的成长道路时,对于外界帮助的需求是具体而迫切的。“教育是改变命运的关键。我希望社会能提供更多适合特殊孩子的教育资源。专业的教师、个性化的学习计划,这些都是我们迫切需要的。” 刘韶云的声音里充满了期待。
文|记者 秦小杰 实习生 郑昕晅 通讯员 雷珍丽
图|受访者提供
结论:世界唐氏综合征日的主题是"包容", 在今年的"世界唐氏综合征日"来临之际,羊城晚报记者走访了一位名为包容的孩子,她因患有唐氏综合症,被家人亲切地称为"包容". 儿童的世界观形成始于出生,但他们的认知和行为发展受到了诸多限制。在经历了一系列的挫折和挑战后,包容最终战胜了自己的困境,实现了自己的人生目标。这也鼓励了其他有类似问题的特殊儿童家长,让他们知道不论身在何处,都有支持他们的人。同时,我们也要更加理解和支持那些生活在困境中的特殊儿童,给予他们更多的关注和帮助。
社会情况:随着全球人口老龄化的加剧,残疾人数量逐年增加。因此,对残疾人提供更好的支持和服务显得尤为重要。唐氏综合症是其中之一,它是一种出生缺陷疾病,会对患者的生理和心理造成影响。然而,通过早期干预和积极治疗,许多患者都能获得较好的生活质量。社会也应该为残疾人提供更多的资源和支持,包括就业机会、心理咨询、教育等方面的帮助。同时,也需要加强相关的法律法规,保障残疾人的权益不受侵犯。