她畏惧出汗,只喝奶不喝水,因为汗滴和水都会让她全身痒。

2024-03-13 生活常识 关注公众号
    水之痛:揭秘罕见水源性荨麻疹患者的生活困境
她不敢出汗,不喝水只喝奶,因为一出汗一喝水就会全身发痒    
她不敢出汗,不喝水只喝奶,因为一出汗一喝水就会全身发痒    22岁的南卡罗来纳州女孩洛伦·蒙特福斯科,患有一种鲜为人知且奇特的病症——水源性荨麻疹。只要接触水分,无论是洗澡、出汗或是遭遇雨水,她都会遭受全身瘙痒的折磨,甚至皮肤上会立即出现皮疹。同样备受煎熬的还有佛罗里达州23岁女子海莉·迪亚兹,以及英国哈特尔普尔的芭芭拉·沃德,她们同样无法与水正常接触。
她不敢出汗,不喝水只喝奶,因为一出汗一喝水就会全身发痒    这种疾病在医学上被称为水源性荨麻疹,其症状与荨麻蜇伤极为相似,一旦接触到水,患者犹如陷入致命荨麻丛中,痛苦不堪。更令人困惑的是,目前尚无确凿证据表明这是由过敏反应引起,反而可能是体内某种免疫机制异常导致。
她不敢出汗,不喝水只喝奶,因为一出汗一喝水就会全身发痒    对于患者而言,日常生活被彻底颠覆。雨天不能出门、洗碗需他人代劳,甚至洗澡也只能小心翼翼地每周进行一次。更为奇特的是,由于喝水也会引发不适,她们只能大量饮用牛奶以补充水分,而原因至今仍是一个未解之谜。
她不敢出汗,不喝水只喝奶,因为一出汗一喝水就会全身发痒    尽管科学家对此病的研究已有进展,但治疗手段依然有限。2009年8月的一项临床试验中,使用了一种名为奥马佐单抗的人源化单克隆抗体,初步显示出对部分患者的缓解效果。然而,高昂的治疗费用和全球患病人数稀少使得制药公司缺乏研发专门药物的动力,让水源性荨麻疹成为了一个亟待解决的社会经济问题。
她不敢出汗,不喝水只喝奶,因为一出汗一喝水就会全身发痒    面对这样的困境,患者们不得不在日常生活中做出种种妥协,用轻薄衣物替代厚重材质,避免运动以防出汗,并借助特殊保湿产品减轻皮肤干燥。水,这一生命之源,却成为了他们难以逾越的鸿沟,折射出人类对自身生理极限与未知疾病挑战的无力与无奈。
她不敢出汗,不喝水只喝奶,因为一出汗一喝水就会全身发痒

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