视频中的故事始于一位身患罕见免疫缺陷疾病（Nemo病）的男孩。他自幼在医院度过五年光阴，经受了漫长的化疗后，医生指出移植是救治他的唯一途径。然而，在茫茫人海中寻找匹配的移植者犹如大海捞针，令全家陷入绝望。
关键时刻，女孩父母做出了一个决定性选择——生育一个女儿，因为这种基因缺陷只对男性有影响。最终，小女孩诞生，并通过一项小型手术捐献了骨髓给她的哥哥。如今，这位哥哥已健康地活到了24岁，生活在波士顿，重获新生。
面对自己的特殊出生使命，女孩表现得无比淡然和豁达，从未觉得哥哥亏欠自己。她父亲每次提起这件事都会激动落泪，视女儿出生那天为自己一生中最美好的一天。他们全家乐于分享这个故事，旨在提高社会对罕见疾病的关注度。
女孩以轻松且快乐的态度回顾这段经历，深知自己的出生带给家庭无尽希望与重生的力量。这份独特的生命经历不仅促使她和父亲投身罕见病研究工作，还让她深刻认识到资金匮乏和患者稀少导致的大公司在罕见病药物研发上的冷漠态度，使得许多患者如同被世界遗忘一般，无药可医。
女孩矢志不渝地为罕见病患者发声，争取权益，被誉为带着希望与拯救光环降临人间的英雄。尽管她的出生似乎带有明确的目的，但成长过程中沐浴着父母和哥哥满满的爱意，使她能够将曾经作为“移植仓”的经历视为微不足道的小事，并坚定地走在为哥哥、也为所有罕见病患者奋斗的道路上。
近期，关于罕见病的新闻引起了广泛的社会关注。33岁的白发妈妈亲吻二宝因罕见病去世后的墓碑，以及曾在印度电影《摔跤吧！爸爸》中饰演小芭比塔的苏哈尼·巴特纳格尔因罕见病皮肌炎骤然离世，这些事件无不让人动容并惋惜。
事实上，罕见病并非真正意义上的“罕见”。美国罕见疾病组织（NORD）数据显示，全球罕见病患者总数超过三亿。世界卫生组织定义，患病人数占总人口0.065%~0.1%之间的疾病即为罕见病，它们多为先天性、慢性且可能致命。尽管单个罕见病发病率低，但种类繁多，累积患者数庞大，目前全球已确认的罕见病多达7000余种。
鉴于罕见病诊断困难，预防显得尤为重要。建议采取如下措施：
1. 避免近亲结婚。2. 备孕前进行遗传咨询。
3. 充分做好婚检及孕前检查。
4. 定期做孕期检查，确保产前筛查与产前诊断准确无误。
5. 新生儿期务必实施先天缺陷筛查，及时干预。
愿每一个孩子都能远离病痛，健康成长，让罕见病不再成为生命的枷锁，而是全社会共同关注与努力攻克的课题。参考来源：@FUNNY-ANIMALS，《国际罕见病日：罕见病并不“罕见” （科普）——@微光视角》。
