九零后女生严重肚子疼,吐黑水检查发现罕见病症。患病概率仅为万分之一。

2024-03-25 生活常识 关注公众号

一年时间来,25岁的金华女生小滕(化名)每次来月经都会被剧烈的腹痛困扰,例假一走,腹痛就消失了,她理所当然地认为是痛经,甚至还吐出过黑色液体。经验丰富的医生让小滕晒尿,在阳光的照射下变成了酱油色。

经诊断,小滕被确诊为发病率只有五万分之一的罕见病——急性间歇性卟啉病,又名血紫质病,也有很多人将其称为“吸血鬼病”。常见的诱因除了遗传外,还有月经、妊娠、药物、热量摄入不足、感染、应激等。

卟啉病说起来非常难正确诊断,但诊断手段其实很简单,在阳光暴晒下,尿液会逐渐加深,呈酱油色。大多数患者的症状是较严重的腹痛,皮肤光敏感也是常见症状之一,也有病人会伴有神经系统症状,甚至常伴肝损害,长期的卟啉病还可能并发肝细胞癌。医生提醒,卟啉病患者如果早期诊断并且积极治疗,一般预后良好。(浙江广电集团融媒体新闻中心中国蓝新闻)


经过专家们的共同努力和多年的探索研究,近年来我们对于血液疾病的研究取得了显著的进步,其中,间歇性粪卟啉病(简称血紫质病)就是其中的一个重要研究成果。血紫质病是一种罕见的遗传性疾病,病因多种多样,主要包括遗传因素和环境因素。
该疾病的诊断相对简单,患者在阳光暴晒下,尿液颜色会逐渐加深,呈现酱油色。主要症状包括腹部疼痛、皮肤光敏感、神经系统症状等,严重时可引发肝损害甚至肝细胞癌。
对此,专家建议,患者应及时就医,早发现、早诊断、早治疗,以提高治愈率和生活质量。同时,家人和朋友也应该给予足够的关心和支持,帮助他们克服疾病带来的困难。此外,社会也应当加强对血液疾病的宣传和教育,让更多的人了解此病的症状和治疗方法,及时采取相应的预防措施。
总的来说,血紫质病虽然是一种罕见且复杂的疾病,但是只要我们积极面对,积极配合治疗,就能有效地控制病情,减轻痛苦,提高生活质量和寿命。

上一篇:莫斯科恐袭案4名嫌疑人落网,交代细节中折射出哪些隐情?
下一篇:渐冻症新药在海南完成国内首例应用,蔡磊发声!披露研发进展
更多更酷的内容分享
猜你感兴趣
一女子一年内四次染新冠,医院查出罕见病,全球仅九例。

一女子一年内四次染新冠,医院查出罕见病,全球仅九例。

广西女子一年四次感染新冠引发关注,经查其患有罕见的Goods综合征,该病导致免疫功能缺陷,易反复感染。全球仅9例报道,治疗以补充免疫球蛋白为主,预防感染为重点。

生活常识 02.23
浙江省温州市发掘罕见恐龙血,概率仅十万分之一

浙江省温州市发掘罕见恐龙血,概率仅十万分之一

近日,温州确诊一名罕见“恐龙血”癌症患者,这种血型只存在于我国十几万分之一的概率中。接到这一消息后,浙江省温州市中心血站紧急联系温州市中心血站了解此类血液库存情况。在冰冻保存的情况下,成功从零下65℃血液存储冰箱中找到了该袋“恐龙血”,经过一系列解冻、洗涤、去甘油等制备工序,顺利供患者使用。

生活常识 06.07
泉州南安一头母牛生下双胞胎,概率仅五万分之一,为何如此罕见?

泉州南安一头母牛生下双胞胎,概率仅五万分之一,为何如此罕见?

一只泉州南安母牛成功诞下双胞胎,这一事件在当地引发热议。由于这头母亲牛在生育过程中表现出独特的特性——即已多次产仔,且产下的双胞胎格外引人注目,尤其是在众多饲养者眼中,更是难得一见。村民纷纷赶来亲眼见证这一罕见景象,并且咨询专业兽医,为其提供了科学的营养补充措施。如今,两头双胞胎牛犊已长大至约20公斤重,体态健壮,展现出极高的生命力和活力。这对牛的存在无疑令村民们备受赞誉,同时也成为了村子里一道独特的风景线。人们不禁感叹:如此罕见的生物孕育出如此幸福和谐的家庭,何等传奇和珍贵!此事件引发了人们对生物学知识与生活方式的深入思考和探索,也为提高人类对自然界的认识提供了宝贵启示。

生活常识 03.29
TVB单亲女星为孩子庆祝13岁生日,儿子曾患罕见病有性命危险

TVB单亲女星为孩子庆祝13岁生日,儿子曾患罕见病有性命危险

52岁的姚莹莹凭借《寻秦记》朱姬一角,在港备受注目。她最近推出儿子的生日照,认爱13岁的儿子梁博文。该年,她在社交平台发布儿子的生日帖,用英文写着:“你生命中的里程碑给我带来了快乐;你今天是个青少年,但你永远是我的宝贝儿子。13岁生日快乐。”姚莹莹为儿子打造以游泳比赛为主题的蛋糕,并写下奖励成就的标语。女儿的参与让梁博感动不已。周志文在社交媒体上祝贺女儿生日并称赞她教得好。

热点资讯 07.03
中原科技学院青年教师韩朝阳科研成果引发国际关注

中原科技学院青年教师韩朝阳科研成果引发国际关注

料》上发表过多篇相关论文。 近日,一篇来自中原科技学院、机电工程学院的科研论文在国际知名期刊《Energy Storage Materials》上发表,由韩朝阳博士和团队合作完成了名为"A self-growing "Polysulfide-Phobic" interface constructed by in-situ gelation of organic bentonite interlayer to suppress shuttle effect in lithium-sulfur batteries"的研究项目。 文章首次使用工程材料中有机膨胀土(OB)进行凝胶型物理屏障的构建,通过捕捉游离锂-多硫化物(LiPSs)形成“多硫化物-排斥”层。该层与游离多硫化物阴离子间的强排斥力保证了锂多硫化物空间分布的稳定性,同时降低了界面氧化分解的风险。实验结果表明,在高负载条件下,OB夹层具有良好的循环稳定性,能实现约300次循环后的锂电量为515.5m Ah g?1。 此研究表明,牺牲初始效率建立静电排斥层以换取长期稳定的策略是有利的,且这种方法有助于解决锂二次电池的关键材料改性问题,也为新型析氢催化剂材料的研究提供了新思路。韩朝阳博士的这一研究将对锂二次电池的发展产生深远影响。

生活常识 09.15
温州将推出3岁以下宝宝也能入园的公立幼儿园,让家庭更安心

温州将推出3岁以下宝宝也能入园的公立幼儿园,让家庭更安心

温馨的关爱”。温二十幼是温州市第一所公立二级甲等幼儿园,推出首个全日制0-6岁乳儿班。该班实行1:3的专业师资配比,在喂食和睡眠陪护方面提供专人专护、专册记录,同时开展一系列早教活动,包括精细动作训练和语言认知训练,以满足不同年龄段幼儿的需求。价格方面,每月收费为1950元。除了常规托班外,还提供全屋监控供家长随时在线“探园”,并坚持科学的托育理念,优化幼儿教育。温二十幼将努力成为率先试点公办“托幼一体化”的优质幼儿园,为更多婴幼儿家庭提供优质的服务。

生活常识 09.15
新疆成功开展‘同种异体劈裂式双侧肺叶移植术’,填补了区域的医疗空白

新疆成功开展‘同种异体劈裂式双侧肺叶移植术’,填补了区域的医疗空白

新疆维吾尔自治区人民医院成功完成了新疆首例"同种异体劈裂式双侧肺叶移植术",马先生已康复。

生活常识 09.15
王者翅膀之下:神秘美丽的蛇头蛾——揭秘昆虫界中的顶级雌性

王者翅膀之下:神秘美丽的蛇头蛾——揭秘昆虫界中的顶级雌性

近日,科研人员在云南省临沧市镇康县境内发现了世界上体型最大的蛾类——乌桕大蚕蛾,它被誉为“帝王蛾”。这一发现引起了人们对自然界的深入研究。尽管乌桕大蚕蛾的形象与其他鳞翅目昆虫相仿,但在触角形态和活动习性上存在明显差异。在昆虫界,乌桕大蚕蛾更常被认为是美丽的象征,但也给农业带来了困扰。这项研究表明,生物多样性是我们宝贵的财富。

生活常识 09.15
未来实验室:掌握合成生物技术,探索合成生物制造的新领域

未来实验室:掌握合成生物技术,探索合成生物制造的新领域

合成生物人造肌肉材料。

生活常识 09.15
白术与白芍:市场需求旺盛,价格走势保持上涨趋势

白术与白芍:市场需求旺盛,价格走势保持上涨趋势

由于灾情导致产量下降和资本压货炒作,昆明地区的白术和白芍价格近期呈现大幅度上涨趋势。商户普遍反映这是因为产品上市之初价格较高,随后受市场供需关系影响,价格逐渐上涨。尽管昆中药并未对终端售价作出调整,但在部分品种上进行了小幅度价格调整。另外,由于供应紧张,市场上出现了以优质材料替代较低价值原料的现象。部分中药消费者的感受较为明显,他们呼吁提高白术、白芍等药品的价格回归市场正常水平。

生活常识 09.15
我国西南地区首次发现了鸭嘴龙,命名为长生黔江龙

我国西南地区首次发现了鸭嘴龙,命名为长生黔江龙

重庆市规划和自然资源局宣布,黔江正阳组发现的长生黔江龙化石成为国内首个被正式命名的鸭嘴龙类恐龙,具有重要意义。这一重大发现有助于推动生物地理学的研究进程,揭示恐龙灭绝的原因和模式,同时也可能为我们提供更多的关于地球历史的重要线索。此外,长生黔江龙化石的发现还促进了西部地区恐龙化石的资源开发,对保护区的管理和维护起到了积极的作用。

生活常识 09.15
慢阻肺病的‘大国版’:国家将将其纳入基本公共卫生项目,影响亿人健康

慢阻肺病的‘大国版’:国家将将其纳入基本公共卫生项目,影响亿人健康

肺病患者的服务,他们会把所有的精力都放在慢阻肺患者的健康管理上,包括他们的健康档案建立和追踪查访、常规检查等。 此外,药企如阿斯利康、葛兰素史克、赛诺菲、凯西等也将受益于这个政策,为中国患者提供更多创新治疗方案。 中国慢阻肺病患者近1亿,占总人口的10%以上,且每年因病致贫人数超过100万人,因此这是一个重大的利好消息,也是一个历史性的时刻。 杨汀提到,慢性阻塞性肺疾病被纳入国家基本公共卫生服务项目,将有助于提升公众的健康意识和生活质量,同时也将进一步推动基层医疗机构服务能力的发展,使得更多人能够在家门口享受到便捷、高效的医疗服务。

生活常识 09.14
全球多地遭遇罕见27小时地磁暴,未来是否仍会有类似现象发生?

全球多地遭遇罕见27小时地磁暴,未来是否仍会有类似现象发生?

空间天气官微发布新闻,宣布自9月12日起,地球持续出现超过27小时的地磁暴现象,包括6小时为Kp指数7的地磁暴,期间中国多地迎来了极光秀。同时,太阳的能量注入给地球高层大气造成影响,引发地磁暴并导致全球大气层变化。据预测,未来几天可能有小地磁暴、地磁活跃以及平稳到微扰的天气,需注意。

生活常识 09.14
幸运号码引千万财富,万州彩民再现神奇好运

幸运号码引千万财富,万州彩民再现神奇好运

重庆万州彩民凭借孩子生日号码中得5注双色球二等奖,收获奖金180万元!

生活常识 09.14