一年时间来,25岁的金华女生小滕(化名)每次来月经都会被剧烈的腹痛困扰,例假一走,腹痛就消失了,她理所当然地认为是痛经,甚至还吐出过黑色液体。经验丰富的医生让小滕晒尿,在阳光的照射下变成了酱油色。
经诊断,小滕被确诊为发病率只有五万分之一的罕见病——急性间歇性卟啉病,又名血紫质病,也有很多人将其称为“吸血鬼病”。常见的诱因除了遗传外,还有月经、妊娠、药物、热量摄入不足、感染、应激等。
卟啉病说起来非常难正确诊断,但诊断手段其实很简单,在阳光暴晒下,尿液会逐渐加深,呈酱油色。大多数患者的症状是较严重的腹痛,皮肤光敏感也是常见症状之一,也有病人会伴有神经系统症状,甚至常伴肝损害,长期的卟啉病还可能并发肝细胞癌。医生提醒,卟啉病患者如果早期诊断并且积极治疗,一般预后良好。(浙江广电集团融媒体新闻中心中国蓝新闻)
经过专家们的共同努力和多年的探索研究,近年来我们对于血液疾病的研究取得了显著的进步,其中,间歇性粪卟啉病(简称血紫质病)就是其中的一个重要研究成果。血紫质病是一种罕见的遗传性疾病,病因多种多样,主要包括遗传因素和环境因素。
该疾病的诊断相对简单,患者在阳光暴晒下,尿液颜色会逐渐加深,呈现酱油色。主要症状包括腹部疼痛、皮肤光敏感、神经系统症状等,严重时可引发肝损害甚至肝细胞癌。
对此,专家建议,患者应及时就医,早发现、早诊断、早治疗,以提高治愈率和生活质量。同时,家人和朋友也应该给予足够的关心和支持,帮助他们克服疾病带来的困难。此外,社会也应当加强对血液疾病的宣传和教育,让更多的人了解此病的症状和治疗方法,及时采取相应的预防措施。
总的来说,血紫质病虽然是一种罕见且复杂的疾病,但是只要我们积极面对,积极配合治疗,就能有效地控制病情,减轻痛苦,提高生活质量和寿命。