3月15日，距离世界睡眠日还有一周，一场有关发作性睡病的患者论坛在中国科技会堂举办。作为患者组织“觉主家”的负责人，暴敏冬如约赴会时出现了一个小插曲，因为瞌睡她迟到了10分钟，因此活动延迟10分钟开始。“下午找地方眯了一会儿，还算没耽误事。”

暴敏冬将睡病患者难以自控的嗜睡比喻成“强制断电”，碎片化的睡眠是必须的充电时间，充一次可以保持一段时间的清醒，尽管“充电”的场景可能并不合时宜。

在过去的几年时间里，公众的猎奇心理总会把发作性睡病“送”上热搜，引发大众关注。暴敏冬是患者组织“觉主家”的负责人，也是一名发作性睡病患者，她觉得，当人们逐渐意识到，睡眠也是一种终身不愈的疾病后，或许能够引发大众对睡眠的关注。

作为罕见病，发作性睡病的患者们大都经历了前期确诊、求药的艰难，并终于在2023年得到了“回响”——纳入“罕见病”名录，创新药“盐酸替洛利生”获批上市并进入国家医保目录，这足以让人兴奋。

药来了，发作性睡病群体依然在等待后续——不同地区政策和推进程度不同，有的患者已经享受到医保报销政策的优惠，而有的依然自费购药；另外，我国目前约有70万名典型的发作性睡病患者，超过三分之二在七八岁左右发病，而对于学业压力大，需求强烈的未成年人，用药仍然没有获批。

1月30日，替洛利生在济南的一家药店上架。

未成年用药仍在等待获批

在“盐酸替洛利生”上市前，国内并没有一款针对发作性睡病的用药。所以，睡病患者通常是超适应证用药，医生通常会开具“专注达”，这是一种治疗多动症的处方药，可用于治疗日间嗜睡。

但专注达也是一类精神药品、红处方麻醉药品，“大多医院最多一次只能开15天的药，对于很多人来说，取药很不方便。”暴敏冬说，由于是超适应证用药，许多医生不愿承担这个风险，也就不愿意开药。

此外，很多人吃了专注达会产生副作用，未成年人有的会产生头疼、情绪化，哭闹的情绪，因此很多家长放弃给孩子吃药。在很长的时间里，暴敏冬一直将未成年患者作为关注的重点。相较于成年人的擅于隐藏，大部分时间暴露在学校里的未成年患者显得“无处可逃”：会被老师贴上懒的标签、被认为不听话，猝倒症状发作时，失控的面部表情可能会引发同龄人的歧视。

因此，尽管“盐酸替洛利生”已经在国内上市并纳入医保，但适用的目前只有成年人，未成年人的用药依然在审批中。这也是暴敏冬的担忧，“相对于成年人，未成年患者对药品的需求是很高的。”她说，面临学业压力，他们更需要控制病情，专注学习，此前的“专注达”因为是国家一类管制精神药物，很多家长对于用药都心怀芥蒂。

未成年群体中，他们的父母反而有更深的“病耻感”：对外界隐瞒病情，以“懒惰”“爱睡”来掩盖孩子发病的事实。

3月15日，在发作性睡病论坛结束后，紧接着是替洛利生宣布上市的发布会。暴敏冬说，药企负责人士也在现场表示，要“加快申请发作性睡病儿科适应证”。“已经提交过申报了。希望能尽快批下来。”暴敏冬说。

各地政策落实进度不同

一场沙龙活动间隙，“觉主们”集体睡觉。

实际上，睡病患者对“替洛利生”这个名字并不陌生。得益于博鳌乐城国际医疗旅游先行区的特许政策，替洛利生片的首批处方已于2021年在海南博鳌开出。

经过国家各部门的不断推进，2023年6月，替洛利生在中国获批上市用于治疗发作性睡病，并于同年纳入医保目录。

“理论上，这个药是可以对应缓解我们所有症状的。”暴敏冬曾表示，原来睡病患者要吃两种药，一种是促醒药，诸如专注达，另一种是防猝倒的，但“替洛利生”上市后，如果患者本人与这个药契合度高的话，那么他只需要吃这一种药就可以。

“新药上市以后，大家的热情还是很高涨的，反馈也不错。”3月20日，暴敏冬告诉新黄河记者，很多患者都在购买，但效果的话也是因人而异，“为它和以往的用药也不太一样，不是说用药后当天就能达到完美效果，而需要持续在体内一段时间。”

新黄河记者查询到，目前“替洛利生”已经“登陆”国内部分医院，例如首都医科大学附属北京天坛医院、云南省第一人民医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院等，但目前，依然有很多省份的医院、药店没有铺货。

暴敏冬告诉新黄河记者，根据她目前了解的情况，受限于各个省市医保政策的区别，目前有患者已经享受到医保报销政策的优惠，只需要几百元就可以享受到原价1317元一瓶的替洛利生。例如根据报道，浙江温州的一位睡病患者，已经第一时间在家门口的医院买到了处方药，享受到了医保报销。

“但是还有很多地方的患者，由于药品没能进到医院，暂时还是自费购药。”暴敏冬表示，希望政策能加快推荐落实，让睡病患者们都享受到好政策。

“能睡还不高兴吗？”一提起发作性睡病，很多人有上述困惑。暴敏冬认为，这恰好是群体遭遇的另一重“误解”。只有他们知道，能睡，但并不表示能睡好。

医学上，发作性睡病的病因尚不明确，在不可逆的过程中，发病意味着终身不愈，于是，与疾病和解也成为患者们的终身课题。有药，是帮助睡病患者“脱困”的关键。

记者:薛冬 :曹梦佳 :刘恬

结论：
发作性睡病是一种严重影响人类生活质量的慢性疾病，由于其独特的特征和复杂的社会影响，一直以来都备受人们的关注。然而，公众对睡眠的认知仍存在一些误区，包括将其与精神病混为一谈，以及过度依赖药物以应对突发症状。
专家指出，作为罕见病，发作性睡病患者在早期被诊断后，有望纳入医保名录，并获得药物支持。然而，全国范围内的政策和推进进程存在差异，使得大部分患者无法及时享受到最优的医疗资源。对于患有儿童发作性睡病的患者，政府应当优先推动政策制定，确保这类患者能够得到必要的医疗服务。
此外，治疗方案应兼顾患者的生活质量和社会效益，而非仅仅满足药物治疗需求。政府和社会各界应共同努力，促进睡眠科学研究的发展，提高睡眠健康水平，使更多患者受益。同时，全社会也需要形成尊重睡眠、关爱睡眠的良好氛围，让更多的人认识到睡眠的重要性，并积极参与到健康的睡眠生活中来。