治疗罕见病患者的无药可施陷入临界困境:业界呼吁政府参与罕见病药物研发 医改再进!罕见病治疗无药可施?专家建议政府加大投资推动罕见病药物研发

2024-07-21 生活常识 关注公众号
治疗罕见病患者的无药可施陷入临界困境:业界呼吁政府参与罕见病药物研发

医改再进!罕见病治疗无药可施?专家建议政府加大投资推动罕见病药物研发
腹膜假性黏液瘤又称PMP,罕见恶性肿瘤,腹腔内被大量浆冻样黏液腹水填充,导致腹部胀大并无法进食。患者多在手术中被发现并得到诊断。该病全球罕见,目前唯一的治疗方法是手术。患者徐友芳以战胜疾病的经历分享了她的抗瘤经历。

腹膜假性黏液瘤又称PMP,是一种罕见的恶性肿瘤,主要分布在肝脏、胰腺和结肠。腹腔内被大量浆冻样黏液腹水填充,导致腹部胀大并无法进食,是PMP的主要症状之一。这种疾病的全球罕见,目前唯一的治疗方法是手术。
徐友芳是一个典型的PMP患者,她在年轻时曾患过肝炎,并因此患上肝硬化。后来,她发现自己有腹水的症状,并且开始出现腹部胀大的情况。医生告诉她,这种情况可能是由于肝脏硬化导致的腹水过多或者腹膜假性黏液瘤引起的。
徐友芳选择进行了手术治疗,手术成功地将腹膜假性黏液瘤切除,但她也因此失去了肝脏的功能。然而,徐友芳并没有放弃,她坚持每天服用药物,帮助身体恢复健康。
经过长时间的努力,徐友芳的身体状况逐渐改善,而且她的精神状态也很好。她说:“我非常感谢医生和护士们的照顾,他们的专业精神让我深受感动。”她还说:“虽然我失去了肝脏的功能,但我知道我已经成功战胜了疾病。”
总的来说,腹膜假性黏液瘤是一种严重的疾病,需要及时诊断和治疗。然而,只要我们保持积极的心态,勇敢面对困难,就一定能够战胜疾病。徐友芳的故事给我们带来了希望,让我们知道即使面临困难,只要有决心和毅力,我们也可以战胜它。

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