在生命的倒计时中，蔡磊的身体正逐步走向失控。从左手无力、手指无法抬起开始，病症逐渐蔓延至全身，如今连点击鼠标的微小动作都变得力不从心。行走间，他只能以蹒跚的步伐、垂下的肿胀手掌艰难挪动，生活助理始终紧随其后提供必要的支持。他的自理能力全面丧失，喝水、吃饭、洗漱等日常活动都需要他人协助，甚至连扶眼镜这样简单的动作也必须依赖旁人。
2023年底，蔡磊经历了一场乙流感染后，呼吸功能进一步衰弱，说话声带出的不再是昔日浑厚的声音，而是细尖且吃力。睡觉时需佩戴呼吸机以减少缺氧和二氧化碳潴留的风险，这无疑是病情恶化的标志。自2019年确诊渐冻症至今，已过去了四年半的时间，而此类疾病的平均生存期仅为三到五年。
面对注定的生命终章，蔡磊并未屈服于命运，反而投身于一场名为“最后一次创业”的战斗。他组建了一支团队，搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台，并全力推进药物研发管线，致力于提升渐冻症研究的速度与成效。他表示：“过去积累的能力、资源与资金让我有可能向疾病发起挑战，未曾料想能取得今日之成就。”
在2023年1月27日的一则震撼公告中，蔡磊夫妇宣布将捐出1亿元人民币，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发及临床医疗等科研项目。他坚定地宣告：“我坚信人类定会在未来的某一天，将渐冻症从绝症名单上彻底抹去。”
在病魔侵蚀下，蔡磊的生活细节揭示了病情的无情。他脚下的“咔嗒”声，来自为他特制的脚控鼠标，依靠脚部操控替代双手功能，即使速度缓慢，他也坚持用这种独特的方式进行工作。曾经灵活有力的双手如今已无法抬起，通过屏幕键盘配合脚控鼠标，他一字一句地拼凑着信息，耗费常人数倍的努力。由于颈部和喉部肌肉的退化，蔡磊起身抬头的动作都显得格外困难。在起身时，他需要先低头、前倾身体重心，再缓缓站起，最后才费力地抬起头来，全程需由生活助理扶持前行。吞咽与发声功能同样严重受损，声音变得尖细模糊，交流时需要仔细聆听才能理解他的意图。
尽管生活中的种种自理能力逐渐丧失，蔡磊依然保持着高强度的工作状态。午餐时间，他需要被喂食长达四十分钟，每喝一口水也要经过小心翼翼的咀嚼和吞咽。午休时，他无奈又乐观地调侃自己：“快要成为一个废物了。”但转瞬又给自己鼓劲：“争取马上突破！”
戴着呼吸机入睡的蔡磊明确感知到身体的每况愈下，但他并未放弃希望。他深知渐冻症目前尚无治愈方案，全球范围内没有任何药物可以阻止其发展，因此他决定：“既然全世界都没有办法，那我就来干！”
确诊前，蔡磊的人生就是一部奋斗史，从贫困地区的小镇青年一路拼搏，成为中央财经大学硕士研究生，后任职三星集团中国总部税务经理、万科集团总税务师，直至京东集团副总裁。他曾带领团队开创国内首张电子发票，还创立多家公司持续创新探索。
确诊渐冻症后，蔡磊迅速组建团队，聚焦渐冻症患者数据库建设和药物研发两条主线。他敏锐意识到，我国对渐冻症患者的科学研究数据极为匮乏，这对于科研进步构成了巨大障碍。于是，他利用自身丰富的互联网经验和财务背景，着手创建了一个覆盖全国渐冻症患者的大型数据库——“渐愈互助之家”，每月或每周更新患者的关键生命指标，动态追踪他们的病情变化，力图通过大数据分析推动病因研究和治疗手段的发展。
截至当前，“渐愈互助之家”已注册超过12000名患者，成为了世界最大的渐冻症科研数据平台。蔡磊团队运营组负责人陈洁表示，每次招募临床试验患者的信息一经发布，短时间内就有数百人报名参与，可见患者群体对于新药研发的热情极高。
然而，药物研发是攻克渐冻症的核心难题，蔡磊对此深有体会。过去的数十年里，全球投入巨资在神经退行性疾病领域的研发均告失败，现有的几款药物仅能短暂延长患者寿命，却无法阻止疾病进程。面对如此严峻的现实，蔡磊没有选择放弃，他在住院期间阅读了大量的医学论文，从门外汉逐渐成长为熟悉相关领域的专家。
在他的努力推动下，科研团队在短期内启动了多条药物管线的研发，蔡磊甚至不惜亲身试药，冒着巨大的风险测试可能的治疗方案。遗憾的是，至今尚未找到能够有效阻止疾病发展的药物。他清醒认识到，药物研发耗时漫长且成本高昂，单靠个人力量几乎不可能成功，因此他积极寻求投资机构的支持，希望通过融资加快研发进程。
为了筹集资金，蔡磊在过去几年内拜访了上百位企业家和投资人，每天进行路演，哪怕口干舌燥也坚持不懈。他还曾发起第二次“冰桶挑战”，但筹款效果并不理想。在此过程中，蔡磊已经卖掉了自己的车、房以及京东股票，自掏腰包数千万元投入到科研合作、药物管线和团队运作中。
2022年9月，蔡磊团队增设直播带货业务，通过直播间销售商品筹集资金。在妻子段睿的陪伴和支持下，直播间渐渐积攒了一批忠实粉丝，复购率颇高。经过几个月的坚持，直播业务终于取得了显著的回报，这也为他们的科研事业注入了新的动力。
2023年初，蔡磊欣慰地宣布，经过团队一年来的不懈努力，渐冻症科研进展飞速，通过对大量样本的数据分析和基因测序，团队已在患者共性中发现了潜在的治疗靶点，有望通过干预这些关键节点阻断疾病发展。同时，药物管线的数量已从50余条增长至100余条，其中已有10多条进入临床试验阶段。
尽管科研道路充满了未知与挫折，蔡磊团队依然坚定信念，从干细胞、基因、神经再生等多个方向寻找科研突破口。他们深知，任何一种可能性都不能轻易放过，每一款有希望的药物都要尽快推进临床试验，因为每一分每一秒都关乎生死。
蔡磊的故事激励着广大渐冻症患者和罕见病社群，他已经成为他们心中的英雄，为绝望中的患者点燃了希望之光。越来越多的病友和家属加入到蔡磊的团队中，共同期盼着攻克渐冻症的那一天。即便在目睹许多病友离世的残酷现实中，蔡磊和他的团队仍然坚守信念，勇往直前。
每一个深夜，当繁重的工作结束，蔡磊都会疲惫不堪，但仍会面带微笑，因为他知道，“越忙越累意味着更多的希望”。在与病魔抗争的过程中，蔡磊夫妇携手并肩，既是共同面对困境的伴侣，也是照亮无数渐冻症家庭前行道路的灯塔。
