罕见人生:女儿患病,父亲自发组织病友自救群,关注病情动态,传递正能量

2024-11-25 热点资讯 关注公众号
“孩子下体怎么出血了?” 三年前,给女儿小布丁洗澡时,薛文的爱人突然发现异常。当时孩子才不到六岁。 他们到医院诊断,医生安排做了一系列检查,最终确诊McCune-Albright综合征(下简称MAS)。 “这是罕见病,没得治。”医生告诉薛文。MAS是一种先天性内分泌障碍疾病,列于国家第一批罕见病目录内。它由基因突变引起...

  在孩子的成长过程中,意外总是难以预料。昨天,我收到了一位读者的求助电话,她告诉我她的女儿小布丁刚刚满6岁,洗澡的时候发现她的下体有一些血迹。这个情况让我感到非常担忧。
  经过了解,这位女士的女儿被诊断出患有马斯综合症,这是一种罕见的内分泌疾病。这种病症主要表现为患者出现血液系统问题,例如血小板减少或者贫血等。
  医生告诉她,这种情况目前没有治疗的方法,唯一的办法就是进行观察和等待。但是,这对于一个刚刚满6岁的孩子来说,无疑是一个巨大的打击。她的小腿上一直穿着一个棉质的尿布,现在看到她下体有血迹,不知道是因为什么原因引起的。
  医生告诉她,一般来说,这样的情况可能与患者的皮肤摩擦或者运动有关,也有可能是由于感染或者其他原因造成的。因此,建议她在观察一段时间后,如果孩子的下体还是有血迹的话,应该及时带她去医院就诊,以便得到专业的诊断和治疗。
总结:

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